La Fundación Blackswan (2010) tiene como objetivo contribuir al desarrollo de la investigación de enfermedades raras y huérfanas en todo el mundo. La Fundación organiza el Congreso RE(ACT) cada dos años y además puso en marcha en 2014 la Comunidad RE(ACT), una plataforma digital para crowdfunding y para conectar investigadores, pacientes y otras personas interesadas en las enfermedades raras.
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