Internacionales

Redes internacionales

  • Undiagnosed Diseases Network International (UDNI)                                                                                               
    Red internacional que conecta programas de diagnóstico en múltiples países para colaborar en casos clínicos complejos y compartir experiencia entre profesionales de todo el mundo.

  • EuroBioBank                                                                                                                                                                    Red europea de biobancos que proporciona acceso a muestras biológicas de calidad para la investigación de enfermedades raras.

  • International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)                                                                                              
    Consorcio internacional que coordina esfuerzos científicos y políticas de investigación a nivel mundial para acelerar el descubrimiento de diagnósticos y tratamientos para enfermedades raras.

 

 Proyectos europeos

  • RD-Connect                                                                                                                                                               
    Proyecto que desarrolló una plataforma (GPAP) para facilitar la investigación sobre enfermedades raras mediante el uso compartido de datos clínicos y genómicos.

  • Solve-RD                                                                                                                                                                           
    Proyecto enfocado en resolver casos de enfermedades raras sin diagnóstico mediante el reanálisis de datos por parte de una red de expertos europeos y la puesta en marcha de estudios ómicos de última generación.

  • EJP-RD (European Joint Programme on Rare Diseases)                                                                              
    Programa europeo que combina investigación, formación y acceso a datos clínicos y biológicos para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

  • ERDERA (European Reference Network for Rare Diseases)                                                                                             
    ERDERA tiene como objetivo principal el de mejorar la salud y bienestar de los 30 millones de personas que padecen enfermedades raras en Europa mediante una infraestructura basada en la investigación y la innovación que conduzca a una mejora de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades.