Acceso al Programa

Para poder ser incluido en el Programa de Casos de Enfermedades Raras sin Diagnóstico – SpainUDP, es necesario inscribirse en el registro  – https://registroraras.isciii.es/  – aportando toda la información clínica que refleje los estudios realizados hasta este momento y la situación clínica del paciente y cumplir los siguientes requisitos:

  • El conjunto de manifestaciones clínicas del paciente no se ha podido atribuir hasta la fecha ni a una enfermedad común ni a una Enfermedad Rara conocida
  • El caso ha sido estudiado ampliamente por otros profesionales médicos sin que se haya podido alcanzar un diagnóstico definitivo
  • Existe un consentimiento expreso del paciente, o sus tutores legales, para la participación en el programa

Para solicitar la entrada en el programa existen varias posibilidades:

 

  • Ser remitido por un especialista médico desde uno de los hospitales que colaboran en el programa o
  • Ser remitido por un especialista médico desde uno de los hospitales del Sistema Nacional de Salud, quien debe asumir su disposición a colaborar con el programa SpainUDP en el diagnóstico de su paciente