INTERNACIONALES

Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) es una Red Internacional que ayuda a»obtener un diagnostico a personas que llevan mucho tiempo buscándolo pero sin éxito… UDNI incluye centros de reconocida experiencia internacional y sus recursos y conocimientos para intentar completar la falta de datos que impiden llegar a obtener un diagnóstico.»
“ RD-Connect es una plataforma integrada que conecta bases de datos, registros, biobancos y bioinformática clínica para la investigación de enfermedades raras. RD-Connect enlaza diferentes tipos de datos -omicos (genómicos), información clínica, registros de pacientes y biobancos en una sola fuente para ayudar a los investigadores que estudian enfermedades raras”.
 
SOLVE-RD es un proyecto Europeo financiado por el programa 2020 (i) para obtener una solución a un gran número de Enfermedades Raras, para las cuales no hay causa molecular conocida, a través de una sofisticada combinación de enfoques Omicos, y (ii) para mejorar el diagnóstico de pacientes de Enfermedades Raras a través de » una web de conocimientos genéticos.»
La Fundación Wilhem promueve la investigación en enfermedades raras y la diseminación y comunicación entre investigadores y personas afectadas por estas enfermedades, principalmente enfocado a niños que están afectados por enfermedades neurológicas sin diagnóstico
El Objetivo principal de la Fundación Blackswan (Fundación Blackswan) es promover la investigación en enfermedades raras
El Programa Japonés ‘Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD)’ (Iniciativa para Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico: Integrando Conocimiento para Diagnóstico) está dirigido y coordinado por la Agencia Japonesa para la Investigación y el Desarrollo médico (Japan Agency for Medical Research and Development – AMED). Esta inciativa se lanzó en 2015.