13 de Febrero: El ISCIII y AMIFE actualizan los retos para un diagnóstico más temprano en enfermedades raras
El director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del #ISCIII, Manuel Posada @mposada53, ha introducido el estado actual del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. pic.twitter.com/4PnpjZOqMD — Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) (@SaludISCIII) February 13, 2020 La segunda sesión de la jornada está tratando la participación de los pacientes, los medicamentos huérfanos, […]
29 de Febrero 2020: Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado su campaña «Crecer contigo, nuestra esperanza» por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La campaña que se lanza está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras […]
8ª Conferencia de Enfermedades no Diagnosticadas de la Red Internacional 7/8 Febrero 2020 Nijmegen, Los Países Bajos
8th Conference of Undiagnosed Diseases Network International 7/8 February 2020 Nijmegen, The Netherlands Agenda Helene Cederroth, from the @WilhelmFound provided us a good lesson in the UDNI meeting of today @UDNIss. Undiagnosed cases need all of us. Families still ask us for their diagnoses and therapies @UDNconnect @SaludISCIII @irdirc @EJPRareDiseases @EvaBS14 @dgenesmurcia pic.twitter.com/RHI8dpzLiD — […]
13 de Febrero del 2020: Jornada sobre la consecuencia de avances en el diagnóstico y en el tratamiento de las enfermedades raras, a partir del descubrimiento de nuevas variantes genéticas.
Con esta jornada organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en colaboración con la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE), se pretende abrir una línea de discusión, intercambio de puntos de vista y posible colaboración futura, entre todos los actores implicados, acerca del desarrollo […]
Incorporación de nuevos centros en UDNI
UDNI incrementa recursos y capacidades con la incorporación de nuevos centros académicos y clínicos en los Estados Unidos de América financiados por el NIH Undiagnosed Diseases Network.