Nacionales

  • Recursos IIER de apoyo a la investigación

  • Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER)                                                                                                Logo

    Almacena muestras biológicas de pacientes con enfermedades raras con fines de investigación científica.

  • Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER)                                                                                        Logo

    Base de datos nacional que recopila información de pacientes con enfermedades raras en España, fundamental para la investigación y para mejorar la atención a los pacientes.

 

Redes nacionales sobre enfermedades raras

  • Spain RDR (Spanish Rare Diseases Registry)                                                                                                              Logo

    Red de registros sobre pacientes con enfermedades raras en España, con el objetivo de crear una base sólida para la investigación y el diagnóstico de enfermedades raras.

  • Plataforma de Biobancos                                                                                                                                                  Logo

    Red de biobancos que facilita el acceso a muestras biológicas y datos clínicos para avanzar en la investigación de enfermedades raras.

 

Organizaciones de apoyo a pacientes

  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)                                                                                                   Logo

    Ofrece apoyo a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias, y promueve la visibilidad de estas enfermedades en la sociedad.

  • Asociación D’Genes  &  Asociación Objetivo Diagnóstico                                           Logo                        Logo

    Facilitan ayuda a personas con enfermedades raras sin diagnóstico y a sus familias y les informan sobre iniciativas de asistencia al diagnóstico, como SpainUDP.